Los seres humanos, al margen de la edad, estado de salud, sexo, cultura o nivel socio-económico, somos seres sociales y relacionales que estamos pre-programados genéticamente para la vinculación afectiva y el contacto emocional con otras personas.

La evolución de la especie humana, como señala el catedrático de la Universidad de Salamanca Félix López, ha evidenciado esto en cambios corporales importantes: la postura erecta nos ha liberado los brazos y las manos, nos ha convertido en una especie de amplios horizontes, muy visuales, y ha introducido una enorme variabilidad en la manera que tenemos de relacionarnos los unos con los otros. Esta evolución corporal concede gran importancia a la relación frontal cara a cara no sólo para comunicarnos verbalmente sino también para tener la posibilidad de hacerlo a través de otros canales no verbales: la mirada, las sonrisas, las lágrimas, los gestos o los movimientos. Por ello, los seres humanos, más allá de las palabras y más allá de la afectación cognitiva en el caso de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer, estamos especialmente dotados para comunicarnos y para amar; para ser acariciados y amados. Ésa es la verdad de nuestra especie (López, 2009).

Estrategias de Comunicación con personas que padecen Alzheimer

Las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer van perdiendo progresivamente su capacidad de comunicarse desde la dimensión intelectual y desde el canal verbal. Ante esta realidad disponemos de una serie de estrategias que favorecen la comunicación. Es importante matizar que las estrategias son guías que nos permiten comunicarnos con la persona que padece la enfermedad pero, la realidad, es la persona, única y singular. Por ello es clave adaptar estas estrategias de carácter general a cada una de las personas con la que nos vamos a comunicar. Veamos algunas de estas estrategias:

1. Evita ruidos y distracciones que puedan producir interferencias. Las personas con demencia están haciendo un esfuerzo extra por comprender y sentirse comprendidos. Un ambiente favorecedor es fundamental para que el esfuerzo extra de la persona por comunicarse no se convierta en frustrante.
2. Es importante, siempre y cuando la persona no tome las riendas, que tomes la iniciativa en la conversación para que tengan estructura y sepan desde donde partir.
3. Estar a la misma altura a nivel visual para que podáis contextualizar lo que os quieren decir no sólo desde la palabra, sino también desde la expresión facial.
4. Es fundamental hablar despacio, vocalizar bien y tener un tono de voz medio.
5. Refuerza lo positivo y aborda los errores como oportunidades de aprendizaje o de nuevos intentos. Hacen lo que pueden en el aquí y ahora. Si cometen errores hay razones importantes para ello.
6. Si no entienden lo que has dicho, reformúlalo con palabras más sencillas. Simplifica el mensaje.
7. Muestra paciencia ante la persona que padece Alzheimer. Quiere hacerlo lo mejor que sabe. Si no lo hace es porque algo se lo está impidiendo.

Convivir con una demencia

Las palabras nos llevan a pensar, a crear, expresar y/o compartir ideas, emociones, pensamientos. La comunicación verbal, tanto oral como escrita, nos facilita mucho comprender al otro y sabernos comprendidos por los otros. Ahora bien, ¿qué ocurre cuando nuestra mente pierde fuerza y las palabras se diluyen? ¿Cómo puedo expresar lo que siento si no tengo palabras? Hoy en día, afortunadamente, contamos con más testimonios en primera persona que nos ayuda a comprender qué significa para las personas convivir con una demencia. A continuación expongo un fragmento del libro de Christine Bryden “Dancing with Dementia” (2005), escritora australiana a quien diagnosticaron demencia y que ha expresado con palabras lo que su mundo emocional vivía:

“Toda persona con demencia está realizando un viaje hacia lo más profundo de su espíritu, lejos de la compleja capa cognitiva exterior que antes la definía, a través de los enredos y marañas de emociones que ha ido tejiendo con sus experiencias vitales, muy al centro de su ser, hacia lo que de verdad da sentido a su vida.
Mucha gente busca fervientemente la sensación del momento presente, del ahora, vivir cada momento y apreciarlo como si fuese la única experiencia que observar y ante la cual maravillarse.
Pues esa es la experiencia de la demencia: la vida en el presente, sin pasado ni futuro”.
(Christine Bryde, 2005, pág. 11)

La memoria emocional de una persona con Alzheimer

Christine Bryden todavía podía poner palabras a lo que sentía. ¿Con ello asumimos que las personas que no son capaces de poner palabras a su mundo interior no pueden comunicarse a través de otros canales? La investigación y la experiencia clínica nos dicen que las personas que padecen demencia, al margen del estadio de la enfermedad en el que se encuentren, pueden comunicarse a través de otros canales no verbales si nosotros, como profesionales, familiares y/o ciudadanos, aprendemos un nuevo lenguaje que vaya más allá de las palabras. Ampliar la mirada supone conocer a la persona más allá de su afectación cognitiva: su trayectoria de vida hace que se sienta y se comporte de un modo determinado en el momento presente, con sentido y con coherencia lógica desde su mundo interior, al margen de su posible incapacidad verbal. Si somos capaces de ver esto e ir más allá de lo que observamos, podemos desplegar una de las acciones más bellas: comunicarnos con la persona desde un canal no verbal para dar sentido a su vida. Aunque sus recuerdos se diluyen y desdibujan con la enfermedad, no ocurre lo mismo con las emociones asociadas a estos recuerdos. La memoria emocional y corporal de la persona que padece Alzheimer permanece activa en todo momento. Gracias a que estas memorias viven con el transcurso de la enfermedad, la identidad de la persona puede permanecer si desde fuera sabemos comunicarnos desde estos canales.

Entablar comunicación desde la vía emocional y corporal a través del tacto y el contacto constituye una vía potente para responder e interactuar con la persona que padece demencia. La comunicación y el vínculo son fundamentales ya que a través de las relaciones externas, todas las personas, al margen de nuestro estado de salud, creamos nuestro mundo interno. Cada vez que nos comunicamos o entramos en conexión con lo de fuera, generamos dentro toda una gama de sentimientos, pensamientos, fantasías, deseos y esperanza.

Si nos abrimos al lenguaje emocional y corporal abrimos nuevos canales de comunicación, más afectivos y efectivos para la vida de una persona que padece la enfermedad de Alzheimer. Dotar de sentido a sus vidas a través de las distintas versiones y canales de comunicación existentes, representa uno de los más bellos y complejos retos de nuestro tiempo.

Vera Santos Martínez
Vicepresidenta de la Asociación Española de Psicogerontología
http://psicogerontologia.org/