Homenajear a los cuidadores principales

En este caso de los pacientes que sufren una enfermedad de alzhéimer u otras demencias, sin los que la sostenibilidad del sistema sanitario se vería seriamente comprometida, es mi pretensión en estas líneas.

Los grandes avances de la medicina moderna han hecho posible que aumente nuestra esperanza de vida, que cada vez se incremente más el número de personas mayores y que aumenten los casos de enfermedades crónicas, muchas de ellas mortales hace muy poco tiempo. La historia es testigo de que desde siempre, el cuidador principal, la esposa, los hijos, e incluso los amigos, han sido fundamentales e imprescindibles para poder ofrecer los cuidados necesarios en el hogar del paciente.

Cuidadores informales

Hoy seriamos incapaces de diseñar un modelo de sistema sanitario sin tener en cuenta a la familia, a los que se conocen como cuidadores informales, porque son ellos los que se encargan de cuidar realmente a los pacientes en su domicilio. Existen muchos estudios y debates que tratan de responder a la eterna pregunta de quién cuida al cuidador, pero son pocas las soluciones definitivas a esta cuestión que siempre se basan en la buena voluntad de algunos políticos y sobre todo en el abnegado trabajo del voluntariado.

La enfermedad de Alzheimer no solamente afecta al enfermo, sino a toda la familia. La peor carga la soporta el familiar que, por distintos motivos, ya sea parentesco, cercanía o vínculos afectivos, se encuentra más cercano e implicado y convive con el enfermo durante más tiempo, en el día a día.

Frecuentemente, el cuidador principal (muchas veces prácticamente solo) suele ser el cónyuge, y si el enfermo es viudo, uno de los hijos (normalmente una hija) o, en algunos casos, la nuera. Cuidar implica ocuparse y preocuparse del otro; por ello, a esa persona se le llama cuidador principal. Este concepto ha superado al antiguo de “cuidador informal” que se utilizaba para definir a aquella persona   que no poseía una formación formal.

En realidad no tienen nada de informales y resultan especialmente principales, como eslabón fundamental de conexión entre los profesionales sanitarios, los propios pacientes y el sistema sanitario en el cuidado de las enfermedades crónicas.

Sobre esta persona suelen recaer muchas cargas, situaciones y tareas que son importantes de definir:

– Una gran carga física y psíquica.

– Se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene, cuidados, alimentación, etc.

– Va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el enfermo cada vez lo absorbe más.

– Se desatienden a sí mismos: no tienen tiempo para ellos, abandonan su vida social, su ocio, y acaban paralizando durante largos años su proyecto vital.

Todo esto puede ocasionar importantes trastornos psicológicos en el cuidador principal a lo largo de la enfermedad si éste no se cuida.

Formación adecuada

Porque no dedicar tiempo y esfuerzos, a emprender socialmente, en la formación de estas personas que les permita superar situaciones como las que convencionalmente denominamos “síndrome del cuidador”. Un gabinete de Trabajadores Sociales, Geriatras, Psicogerontólogos, apoyados en un entorno empresarial y coordinados con la administración pública, el tercer sector, y las empresas privadas, entiendo es el mejor vehículo de apoyo a estas personas.